2025-07-13 - الأحد
الحكومة تقر تعديلات نظام الأبنية والتنظيم بعمان nayrouz القناة 12: واشنطن أجلت الإعلان عن اتفاقية تجارية مع إسرائيل خلال زيارة نتنياهو nayrouz محافظ إربد..إخلاء بناية سكنية من طابقين في المخيم احترازيا بسبب تصدعات خطيرة nayrouz نتنياهو: حماس رفضت مقترح الصفقة وتصر على البقاء في غزة nayrouz بلدية إربد الكبرى تشكّل لجنة تحقيق في تفاصيل مشروع سوق الخضار nayrouz الفريق الأردني لمكافحة حرائق الساحل السوري يخمد جميع القطاعات التي كان مسؤولا عنها nayrouz بلدية جرش تُنهي تجهيزاتها لاستقبال مهرجان جرش للثقافة والفنون nayrouz xAI تعتذر عن سلوك (Grok) nayrouz مدير خفض الفاقد: الناقل الوطني سيخفف من الضغط على مصادر المياه nayrouz وفاة الرئيس النيجيري السابق محمد بخاري nayrouz سلوى عثمان.. ملكة الدراما والأحزان والراب في آنٍ واحد nayrouz الشباب بين الحماس والخذلان المجتمعي ...طاقات أردنية على حافة الانطفاء: هل نضيّع جيلًا كاملًا؟ nayrouz مشتركة في الأعيان تطلع على توصيات لجان تحديث المنظومة الأكاديمية nayrouz العميد العساف يكرم المهندس الرواشدة والوكيل عبيدة nayrouz علاء بسام الهباهبة الدعجة يحتفل بتخرجه من الجامعة nayrouz المجالي يحاضر في أكاديمية الشرطة الملكية nayrouz بعد تكريمها ومشاركتها في مبادرات تطوعية دكتورة نهي مجدي تطلق "بطلات الظل" nayrouz جيل الخمسينيات الجيل الذهبي للرجال الرجال؟؟؟ nayrouz عاجل ...قرارات مجلس الوزراء nayrouz مازدا يصطدم بجيل البوادي في نهائي النسخة الـ19 من بطولة مازدا لكرة القدم بجدة nayrouz
وفيات الأردن ليوم الأحد 13 تموز 2025 nayrouz وفاة الفاضلة الحاجه خوله صدقي سليم ضمره "أم مدحت " nayrouz وفاة العميد الطيار المتقاعد موسى سامي إسماعيل وجوخ nayrouz الحاج سليم كساب المعاقلة ابو زكية في ذمة الله nayrouz رحيل الشاب سعد العمران.. فاجعة هزّت القلوب وخيّمت بالحزن على محبيه nayrouz وفاة الحاج الشيخ علي شطي ناصر الخطيمي "ابو ناصر" nayrouz وفاة والدة محمد الفرجات nayrouz وفيات الأردن ليوم السبت 12 تموز 2025 nayrouz مات الحلم في لحظته.. مُعتصم يودّع الحياة بعد انتهاء التوجيهي nayrouz المركز الجغرافي الملكي ينعى والدة الزميل نشأت قديسات nayrouz الأستاذ ابراهيم الهواوشة في ذمة الله nayrouz وفيات الأردن ليوم الجمعة 11 تموز 2025 – أسماء nayrouz حاتم النتشة " ابو همام " في ذمة الله nayrouz صالح الصرايره " ابوصخر " في ذمة الله nayrouz وفاة عماد لطفي السعدي إثر حادث سير أليم في السعودية nayrouz الحديدي يعزي الدكتور خلدون الخمايسة بوفاة شقيقته nayrouz وفاة المخرج المصري سامح عبدالعزيز nayrouz محمود مفلح صياح الصهيبا "ابو سامر" في ذمة الله nayrouz وفيات الأردن اليوم الخميس 10 تموز 2025 nayrouz وفاة جدة موسى التعمري nayrouz

يحتاج أغلى دواء في العالم.. تضامن واسع مع الطفل المغربي جاد

{clean_title}
نيروز الإخبارية :
تتواصل في المغرب حملة تضامنية واسعة على مواقع التواصل الاجتماعي مع طفل يحمل اسم جاد، ويعاني من مرض "ضمور العضلات الشوكي" النادر، الذي يتطلب علاجه تأمين أغلى دواء في العالم.

وتسعى الحملة التي أطلقتها الإعلامية المغربية نهاد بنعكيدة إلى إنقاذ حياة الطفل جاد، الذي لا يتجاوز عمره السنتين عبر توفير دواء "زولجنسما" الذي تبلغ قيمته 2.1 مليون دولار.

وقد لاقت الحملة تفاعلا كبيرا من قبل رواد مواقع التواصل الاجتماعي في المغرب، حيث أبدى الآلاف تعاطفا مع الطفل الذي تستدعي حالته الحصول على حقنات من الدواء في أسرع وقت ممكن.

ويعتبر مرض "ضمور العضلات الشوكي" الوراثي من الأمراض النادرة التي تصيب الخلايا العصبية في الدماغ وفي الحبل الشوكي مما يتسبب في ضعف العضلات ويؤثر على جزء أساسي من وظائفها وعلى رأسها القدرة على المشي والحركة.

اكتشاف المرض

قبل مدة قصيرة اكتشفت أسرة الطفل جاد إصابة ابنها البالغ 21 شهرا بالمرض النادر، وذلك بعد أن لاحظت لديه مشاكل في المشي وفي تحريك يديه ورجليه بشكل طبيعي.

يحكي رشيد أرجدال، والد الطفل جاد، كيف شكلت الأعراض الظاهرة على ابنه قلقا وشكوكا لدى الأسرة، والتي لم تتوانى في اللجوء إلى طبيب من أجل التأكد من الوضع الصحي للطفل، حيث تم بعد إجراء سلسلة من الفحوصات الطبية الدقيقة والتحاليل الجينية تشخيص إصابته بمرض "ضمور العضلات الشوكي".

ولم يخف أب جاد حجم الصدمة التي أصيب بها عند تلقيه الخبر الصاعق، خصوصا أن الأسرة فقدت في وقت سابق ابنا آخر لها بسبب نفس المرض في عام 2004 لعدم توفر الدواء حينها.

ويضيف الأب لموقع "سكاي نيوز عربية" أنه "رغم توفر بعض الدول اليوم على الدواء، إلا أن عدم توفره في المغرب وارتفاع سعره الذي يناهز مبلغ المليوني دولار يشكلان عقبة أمامنا".

واسترسل أرجدال موضحا أنه "بعد طرق كل الابواب وبعد أن بدأ الإحباط واليأس يتسربان إلى نفوس أفراد الأسرة، تم التواصل مع الإعلامية المغربية نهاد بنعكيدة التي تقدم برنامجا خاصا بجمع التبرعات، ملتمسين مساعدتها في التعريف بحالة ابنهم في الوقت الذي تتم فيه دراسة الملف من طرف إحدى الجمعيات الخيرية التي يمكنها المساعدة على توفير هذا الدواء النفيس".

ويشدد الأب على أن الأطباء يوصون بتلقي حقنة "زولجنسما" قبل سن الثانية لإنقاذ حياة المصاب بمرض "ضمور العضلات الشوكي"، مبرزا أن حالة ابنه جاد باتت تستدعي الحصول على هذا الدواء في أجل لا يتعدى 3 أشهر وهي المدة التي تفصله عن بلوغ عامه الثاني.

التحسيس بالمرض

تؤكد الإعلامية نهاد بنعكيدة أن طيلة مشوارها في العمل الاجتماعي والجمعوي وعلى مدى 15 عاما لم يسبق أن عُرضت عليها حالة مماثلة لحالة الطفل جاد التي تتطلب توفير دواء يكلف أزيد من مليوني دولار.

وتضيف بنعكيدة في تصريح لموقع "سكاي نيوز عربية" أن مرض "قصور العضلات الشوكي" يعد من الأمراض النادرة التي يجهل عنها الكثير، وتحكي كيف دفعها الأمر لتكثيف البحث من أجل توسيع إطلاعها على المرض ومعرفة الأسباب الكامنة وراء ارتفاع تكلفة العلاج قبل إطلاق حملة لجمع التبرعات.

ولا تخفي المتحدثة حجم التحدي الذي يطرحه عامل الزمن أمام حالة الطفل جاد في ظل إجبارية تلقيه للعلاج قبل بلوغ عامه الثاني، وفي ظل ترقب الأسرة بأمل كبير إنقاذ طفلها بعد أن فقدوا ابنهم الأول لنفس الأسباب.

وتعتقد الإعلامية المغربية بأن قصة الطفل جاد قد ساهمت في تسليط الضوء بشكل كبير على مرض "قصور العضلات الشوكي" ولعبت دورا في التحسيس به داخل المملكة.

وتشير نهاد بنعكيدة إلى حجم التفاعل والتضامن الواسعين اللذين حضيت بهما قصة الطفل جاد والتي فاقت كل التوقعات، معتبرة أن ذلك يمكن أن يلفت الانتباه إلى أطفال آخرين مصابين بنفس المرض، حيث لم يسبق أن استفاد أي منهم من العلاج في المغرب.

وتوضح المتحدثة أن المرحلة الأولى من المبادرة تستهدف التعريف بحالة جاد عبر إطلاق حملة إعلامية للتعريف بهذا المرض والتوعية به قبل الانتقال إلى جمع التبرعات المالية أو أن يتم التكفل بالحالة من قبل إحدى الجمعيات الخيرية التي سبق للأسرة وأن وضعت الملف الطبي للطفل جاد بين يديها.