2025-06-05 - الخميس
منصة RYS تحتفل في الرمثا بعيد الجلوس الملكي بمشهد شبابي وطني مهيب nayrouz مبارك لــ ريما فنخير الزبن بمناسبة حصولها على درجة الماجستير nayrouz رئيس هيئة الأركان المشتركة يكرِّم أوائل بطولة سباق اختراق الضاحية 2025 nayrouz مبارك لــ الطيار محمد ماجد الزبن الإرادة الملكية السامية nayrouz الرئيس التنفيذي للاتحاد الدولي للأسمدة تزور شركة البوتاس العربية...صور nayrouz وفيات الاردن ليوم الخميس الموافق 5-6-2025 nayrouz الإشاعة... أسلاك شائكة nayrouz في اليوم العالمي للمعارض 2025.. وفد الاتحاد العربي للمعارض يشارك في النسخة الثالثة عشرة لمعرض أفريقيا للتصنيع الغذائي nayrouz مدرسة الأمير هاشم للقوات الخاصة تحتفل بتخريج دورة الصاعقة التأسيسية المشتركة...صور nayrouz مدير إدارة مكافحة المخدرات ..يهنئ العميد أيمن الصرايرة وزملاءه بمناسبة الترفيع nayrouz المقدم الركن محمد أبو طبنجة مبارك الثقة الملكية السامية nayrouz الماجستير في (ذكاء الأعمال) للمهندس أكرم البطوش من جامعة العقبة للتكنلوجيا. nayrouz رفقًا بالأردن… وقطاعه الصحي" ظاهرة التسويق الصحي غير المنضبط تعدّى أثرها الأمنَ الصحي إلى الأمنِ الوطني" nayrouz تطور نوعي كبير.. الرئيس السوري أحمد الشرع يزور أمريكا في زيارة رسمية nayrouz الملازم اول مشاعل الزبن مبارك الثقة الملكية السامية nayrouz جامعة مؤتة تهنئ جلالة الملك بعيد الأضحى المبارك nayrouz الخطّابة الشهيرة ”أم سعود” تكشف عن أول ما يطلبه العرسان عند اختيار العروس nayrouz الحوري يكتب ..تعيين رؤساء البلديات والاعضاء بدلا من إجراء الانتخابات يرسم صورة المستقبل nayrouz المقدم محمد الفناطسة.. مبارك الثقة الملكية السامية nayrouz فريق "كلنا خلف قيادتنا الهاشمية" يشارك في تنظيم احتفال وطني في معان برعاية دولة الرفاعي nayrouz
وفيات الاردن ليوم الخميس الموافق 5-6-2025 nayrouz وفيات الاردن ليوم الاربعاء الموافق 4-6-2025 nayrouz وفاة الشاب محمد السعيد اثر حادث سير مؤسف nayrouz وفاة الدكتور عبدالرحيم أبو سويلم أستاذ اللغة الإنجليزية nayrouz شكر على تعاز من آل "خزنه كاتبي" nayrouz نعمان بدوي (ابو عزت) في ذمة الله nayrouz نافع سليمان عايد الغيالين الجبور في ذمة الله nayrouz وفاة العميد الركن عمر سعود المشاقبة " أبو عبدالله " nayrouz وفيات الاردن ليوم الثلاثاء الموافق 3-6-2025 nayrouz وفاة رائد جمارك محمد غسان المبيضين اثر نوبة قلبية مفاجئة nayrouz وفاة الحاج طه "مصطفى وهبي" التل شقيق الشهيد وصفي التل nayrouz عبد الكريم راشد راكان الدغمي " أبو محمد" في ذمة الله nayrouz التاجر الحاج ياسين الخليل "ابو خليل الزيتاوي" في ذمة الله nayrouz وفيات الأردن اليوم الإثنين 2-6-2025 nayrouz رئيس بلدية الظليل ينعى والد الزميلة ناديا راجي مرعي nayrouz وفاة الشاب محمود علي عبدالرحمن الحياصات "ابو معاذ" nayrouz وفيات الأردن ليوم الأحد 1 حزيران 2025 nayrouz الطب الأردني يُنكس رايته.. الدكتور موفق خزنة كاتبي في ذمة الله nayrouz الشاب أسامة خالد شعلان في ذمة الله nayrouz مديرية أوقاف عمان الثالثة تنعى المؤذن محمد أحمد طلاق nayrouz

"شابة" برتغالية تناهز الـ 140 عاماً

{clean_title}
نيروز الإخبارية :
نيروز الاخبارية : كان من المتوقع أن تعيش كلوديا أمارال، المصابة بمرض نادر يجعلها تشيخ 7 مرات أسرع من المعدل الطبيعي، حتى عمر 14 عاماً فقط، لكنها بلغت الـ 20 عاماً أخيراً، ما يوازي 140 عاماً، وفقاً لتطور مرض الشيخوخة المبكرة لديها، والمعروف بمتلازمة هوتشنسون-غيلفورد أو «بريغوريا».

المرأة البرتغالية بدأت تعاني من عوارض هذه الحالة الوراثية النادرة المميتة بعمر أربعة أشهر، بما في ذلك فقدان الشعر والجلد المتجعد. ثم بعمر سنة تم تشخيصها بالمرض، وقال الأطباء لوالديها إنها قد تتوفى، فمعدل عمر الفتيات بهذه الحالة يبلغ فقط من 13 إلى 14 عاماً.


قالت في مقابلة مع صحيفة «ذا ميرور» البريطانية، إنه وجب عليها تحدي الصعوبات بشكل يومي في حياتها، وقد خضعت لعمليات جراحية لاستبدال مفصل وركها عدة مرات بسبب تآكل العظام، ذلك أن «كل المشكلات الصحية التي يعاني منها المسنون تظهر في جسدها، من مشكلات العظام والقلب وما إلى ذلك»، لكن ذلك لم يقف عائقاً في طريقها.

ترعرعت وسط عائلة طالما عاملتها على قدم المساواة، ومع أصدقاء داعمين لها. وكانت دائماً تعامل نفس المعاملة، بما في ذلك في المدرسة، ولم تشعر أبداً بالاختلاف عن أصدقائها أو الناس من حولها، كما لم يمنعها المرض عن فعل أي شيء، حيث قالت: «أعيش حياتي كما لو أنه لا أعيش في داخلي، ولم أعانِ من أوقات صعبة بسببه، حتى عندما يخرج الورك من مكانه بسبب تآكل العظام لا أشعر بالألم»، مضيفة أن شفاءها كان جيداً على الدوام، وكان الأطباء يطلبون منها أن تستريح بعد عملية استبدال الورك، لكنها كانت تنسى كل شيء وتخرج للرقص مع الأصدقاء.

تنظر إلى الأوقات التي كان من المفترض أن تكون صعبة كمعارك كبيرة، تغلبت عليها بنجاح كبير، وتؤكد: «أشعر بحالة جيدة للغاية، لم أدع أي شيء يحبطني».

يُعرف عن الأطفال المصابين بهذا المرض، أنهم يبدون بمظهر طبيعي في طفولتهم المبكرة، ثم تبدأ معاناتهم ما بين الشهر التاسع إلى 24 شهراً، مع تأخر كبير في النمو، وهو ما يؤدي لقصر القامة وانخفاض الوزن. البيان نيوز. 
whatsApp
مدينة عمان