نيروز الإخبارية : وصل موقع نيروز الاخبارية مناشدة لجلالة الملك وهذا نص المناشدة .

نرجوا مشاركة الخبر من الجميع

الطفل امير يعيش على الاجهزة في مستشفى الاميرة رحمه في اربد ويعاني من مرض ليس له علاج بالاردن وهو  ضمور العضلات الشوكي sma1 وهو الان ب ICU.

ويناشد والد امير جلالة سيدنا عبدالله الثاني ان يساعده في علاج ابنه امير وهذه نص المناشدة :

السلام عليكم 

اناشد جلالة الملك عبدالله الثاني ابن الحسين المعظم حفظه الله

  شكرآ لكل انسان تعاطف مع حالة امير ...

وتمنى له الشفاء...

  وحمل هم براءته وطفولته ...

حاولت كتير اوصل لمسؤوليين وما قدرت ...

حتى اعلاميين قليل منهم  الي تجاوبوا معنا ...

 وللاسف امير يوم عن يوم جسمه بيضعف ومقاومته بتقل ...

عرفت انو العلاج موجود بأكتر من دوله في القدس مشفى هداسا وتركيا والولايات المتحده وبريطانيا  

زااد عندي الامل بإنو امير رح يتعافى انا بسأل ربنا يفرحني بشفاءه 

وبناشد جلالة سيدنا الاب الحاني لمساعدة امير وانقاذ حياته  مساعدته على انو يعيش متله متل اي طفل سليم ابسط حقوقه انو يقدر يتحكم بجسمه .

ويعاني امير من ضمور العضلات الشوكي sma1 ، وهو مصنف على أنه أشد الأنواع لأنه يصيب الطفل منذو الولادة ، تبدأ عضلات الجسم تضعف جميعها تدريجيآ ،

 أمير يعاني من صعوبة التنفس ، وصعوبة في البلع ، حتى طعامه يجب أن يكون سائل مثل الماء ، لسهولة البلع لأنه معرض للشردقة ثم الأختناق في أي وقت ، وفي أي شيء حتى اللعاب ، 

أمير يعاني من ضعف حتى في صوت البكاء ، فهوا أضعف من صوت بكاء طفل حديث الولادة ، ضمور عضلاته أثر  على القفص الصدري حتى أصبح منطبق على الجنبين و بارز إلى الأعلى

 جسمه من الضمور قد أصبح ك الأسفنج هكذا وصفه الأطباء لأن شرايينه رفيعة جدآ، ولسانه متأثر أيضآ ب الرجفة ،

 أمير غير قادر على تحريك ( رجليه و يديه وتثبيت رأسه ) 

أمير لاا يملك إلا ضحكته البريئه 

،هذا النوع من الضمور جسم الطفل لا يقاومة علميآ أكثر من ( سنة ونصف أو سنتين ) و العلاج متواجد في (ألمانيا ، وأمريكا) عن طريق عقار أسمه Spinraza ، ويعطى على شكل ( أبر في الحبل الشوكي ، على أكثر من جرعه) وهو يعطى من خلال متخصص لأن النخاع الشوكي حساس أذا أعطيت في مكان خطأ ممكن أن تؤدي إلى الشلل أو الوفاه، وهذا العقار أن شاء الله ناجح ف كثير من الحالات تعافت .0799348754

أناشدكم بإنسانيتكم ان توصلو صوتي الى جلالة سيدنا عبدالله الثاني ابن الحسين المعظم