2025-12-24 - الأربعاء
غنيمات تؤكد دور الدبلوماسية الثقافية خلال لقائها بالفنان المغربي محمد قرماد nayrouz اختتام بطولة الدوحة الدولية الخامسة لجمال الخيل العربية الأصيلة nayrouz قوات الاحتلال الإسرائيلي تواصل اقتحامها للمدن والبلدات في الضفة الغربية nayrouz الكونغو الديمقراطية تنتزع فوزا صعبا من بنين في أمم أفريقيا nayrouz امم افريقيا: السنغال تفرض هيمنتها وتهزم بوتسوانا بثلاثية nayrouz امم افريقيا: نيجيريا تفوز بصعوبة على تنزانيا nayrouz منى العمدة: «القمة» تجربة إعلامية غير مسبوقة لفهم سوق العقارات عربيًا وخليجيًا nayrouz الجبيهة يتفوق على الوحدات في دوري السلة nayrouz وزارة الداخلية الليبية تنعى وفاة رئيس الأركان العامة ومرافقيه في حادث طائرة nayrouz الدبيبة" يعلن وفاة رئيس الأركان الليبي محمد الحداد ومرافقيه في تحطم طائرة بأنقرة nayrouz صفقتان دفاعيتان من الدوري الإنجليزي لإنقاذ موسم برشلونة nayrouz الزيود تكتب العام يطوي صفحته… ونحن نعيد قراءة انفسنا nayrouz رونالدو يعود للمشاركة في دوري أبطال آسيا 2 ضد الزوراء nayrouz وفد من الأعيان يُشارك في اجتماعات الجمعية البرلمانية الآسيوية بقطر nayrouz الفيصلي يتجاوز الإنجليزية في دوري السلة nayrouz الأمن العام : وفاة وإصابتان بانفجار جسم متفجّر قديم عثر عليه أشخاص في أثناء جمع الخردة بمنطقة الظليل في الزرقاء nayrouz الحكومة: المتقاعدون وفق قرار إنهاء الخدمة بعد 30 سنة لن يستفيدوا من إيقاف القرار nayrouz وقف العمل بنظام "الأوتوبارك" داخل مدينة الزرقاء nayrouz تسليم 10 مساكن لأسر عفيفة في البادية الشمالية الشرقية nayrouz تقرير: الموساد يختطف ضابطًا من جنسية عربية nayrouz
مرزوق أمين الخوالدة يرثي خالته nayrouz وفاة الحاج مخلد سليمان الجبور nayrouz وفاة والدة معالي الدكتور ياسين الخياط nayrouz وفاة الحاجة رسمية عبدالله مفلح ارشيد الطيب "ام رائد" nayrouz وفيات الأردن اليوم الثلاثاء 23-12-2025 nayrouz الخريشا تشكر الملك وولي العهد على تعازيهم بوفاة المهندس راشد بدر الخريشا nayrouz شكر على تعاز nayrouz وفاة الحاجة عطفة محمد البشير الغزاوي (( ام ايمن )) nayrouz تعزية لرئيس لجنة بلدية حوض الديسة بالإنابة بوفاة عمه هارون الزوايدة nayrouz لفتة وفاء وأخوة.. متقاعدو الإعلام العسكري يعزّون بوفاة الشاب عامر سعود الناصر الخضير nayrouz وفيات الأردن اليوم الإثنين 22-12-2025 nayrouz الحاج سليمان حسين النعيمات في ذمة الله nayrouz في وداع قامة وطنية… الشيخ سيف الدين عبيدات سيرة عطاء لا تغيب nayrouz بني صخر تشيّع جثمان الشيخ محمد نايف حديثة الخريشا (أبو زيد) في لواء الموقر...فيديو nayrouz وفاة الشاب عامر سعود الناصر الخضير nayrouz الحاج عوده الله السمارت في ذمة الله nayrouz في الذكرى السنوية الأولى لرحيل الحاج يوسف شحادة nayrouz وفاة الشيخ محمد نايف حديثه الخريشا nayrouz وفيات الأردن اليوم الأحد 21-12-2025 nayrouz رحيل الشاب الفاضل راشد بدر عودة الخريشا: فقدنا مثالًا للأخلاق والنشاط والحيوية nayrouz

2.1 مليون دولار ثمنا لأغلى دواء في العالم

{clean_title}
نيروز الإخبارية :
نيروز الإخبارية : قالت وكالة «رويترز»، السبت، إن شركة «نوفارتس» السويسرية حصلت على موافقة الولايات المتحدة على علاج ابتكرته لمرض وراثي فتاك يصيب الرضع، لكن اللافت في الأمر هو ثمنه المرتفع للغاية.


وأوضحت الوكالة أن ثمن علاج مرض «ضمور العضلات الشوكي عند الرضع» يبلغ 2.1 مليون دولار، الأمر الذي بجعل من العسير على الكثيرين الحصول عليه.

ويشمل هذا المبلغ الضخم فقط العلاج المقدم للمرضى «لمرة واحدة لا غير».

ودافعت الشركة عن الرقم الباهظ للغاية، وقال مسؤولوها إن العلاج لمرة واحدة أفضل من العلاجات طويلة الأمد، التي يشيرون إلى أنها تكلف مئات الآلاف من الدولارات سنويا.

وكانت الشركة حاولت عرض الدواء الذي سمته «زولجينزما» في أبريل الماضي لقاء 5 ملايين دولار، لكن تقييما مستقلا رأى أن الرقم مبالغ فيه للغاية، مما أجبر «نوفارتس» على عرض الدواء بسعر أقل.

ويجعل هذا المرض الوراثي الطفل غير قادر على التحكم في عضلاته، فيواجه نتيجة ذلك مشكلات في البلع والتنفس، ولا يستطيع رفع رأسه ولا الجلوس إلا بمساعدة الآخرين، وفي حالات أكثر شدة قد يؤدي الأمر إلى الشلل والموت.

ويصيب هذا المرض رضيعا من بين كل 10 آلاف مولود.

ولفتت الوكالة إلى أن إدارة الغذاء والدواء الأميركية وافقت على استعمال الدواء الجديد للأطفال الذين تقل أعمارهم عن عامين، بمن فيهم أولئك الذين لم تظهر عليهم علامات المرض بعد، والذين يعانون من أشد أنواعه فتكا.

وتوقع محللون في «وول ستريت» أن تبلغ قيمة مبيعات الدواء الجديد نحو ملياري دولار بحلول عام 2022.