2025-05-27 - الثلاثاء
سليمان الخليلي ضمن قائمة أكثر 50 شخصية تأثيرًا في مجال الفوركس بالشرق الأوسط nayrouz الشيخ شايش صالح عفاش الجازي يهنئ الملك وولي العهد بعيد استقلال المملكة الأردنية الهاشمية 79 nayrouz مدير عام مؤسسة الغذاء والدواء يستطلع مقترحات وملاحظات متلقي خدمة عدد من مديريات المؤسسة nayrouz مدير عام "المتقاعدين العسكريين" يستقبل مستشار جلالة الملك لشؤون العشائر nayrouz بدعوة من هيئة تنشيط السياحة وفد إعلامي إسباني يزور الأردن لتعزيز حضوره على خريطة السياحة الأوروبية nayrouz "طاقة الأعيان" تلتقي ممثلين عن جمعية "شركات الطاقة المتجددة" nayrouz "عمل الأعيان" تطلع على تقرير بيت العمال الأردني nayrouz للسنة الثانية على التوالي الدكتور وليد السيد مستشارًا لجمعية رجال الأعمال الفلسطينيين في القدس nayrouz السفاسفة يرعى انطلاق فعاليات مسابقة "التكنولوجيا في حياتنا " لطلاب تخصص تكنولوجيا المعلومات BTEC في تربية البترا nayrouz عاجل ..عيد الاضحى يصادف يوم الجمعة 6 حزيران nayrouz الجامعة الهاشمية تنظم ورشة متخصصة في التصوير الفوتوغرافي السني السريري nayrouz انتخاب السفير الأردني محمود الحمود قاضيا بمحكمة العدل الدولية nayrouz الأمير الحسن يشهد توقيع اتفاقية توأمة بين موقع أم قيس ومدينة إركولانو الإيطالية nayrouz وزارة البيئة تطلق مشروع إعداد الاستراتيجية الوطنية لتمويل التنوع الحيوي nayrouz رئيس هيئة الأركان المشتركة يستقبل مديرة العضوية و البرامج في منتدى الإنترنت العالمي لمكافحة الإرهاب nayrouz الأميرة بسمة بنت طلال ترعى إطلاق خارطة مقدمي خدمات المساعدة القانونية للنساء nayrouz الحنيطي يلتقي وفدًا من أعضاء لجنة الخدمات المسلحة في الكونغرس الأميركي nayrouz في تركيا.. رغيف خبز بطعم 5000 سنة nayrouz تربية الرصيفة تحتفي بإقامة فعاليات اليوم المفتوح لـ "مدرستي أنتمي" nayrouz السفيرة الأردنية تشارك في احتفالات "يوم إفريقيا" بالمغرب تعزيزاً للحضور الدبلوماسي في القارة nayrouz
وفيات الاردن يوم الثلاثاء الموافق 27-5-2025 nayrouz وفاة جهاد سعود منصور تركي الحيدر الزبن في امريكا nayrouz وفاة الحاجة خديجه والدة اللواء الركن فخر عدنان الخليفات nayrouz خميس سلمان الوريكات العداون في ذمة الله nayrouz وفيات الأردن ليوم الإثنين 26 أيار 2025" nayrouz وفاة شقيقة الشيخ سلطان الدحيم بني خالد nayrouz عطا سالم راشد النوايشة في ذمة الله nayrouz يوسف محمود عيد الدروبي العجارمه في ذمة الله nayrouz وفيات الأردن ليوم الأحد 25 أيار 2025 nayrouz وفاة الشيخ طلال الفنر الفيصل الجربا nayrouz الجامعة الهاشمية تنعى الدكتور خليل القواسمي من كلية التربية البدنية nayrouz رائد الدروبي الخوالدة "أبو مثنى" في ذمة الله nayrouz وفيات الأردن ليوم السبت 24 أيار 2025 nayrouz محمد سدر في ذمة الله nayrouz قبيلة بني صخر –الخريشا يشكرون ابناء الاسرة الاردنية الواحدة nayrouz العميد الوديان يشارك بتشييع جثمان الرقيب حسين مثارى في مرج الحمام - صور nayrouz نايف عبد المجيد العدوان "أبو أشرف" في ذمة الله nayrouz وفيات الاردن ليوم الجمعة الموافق 23-5-2025 nayrouz الشيخ حماد احمد الأحيوي في ذمة الله nayrouz وفاة المقدم المتقاعد بركات مسند حرب ابو تايه nayrouz

2.1 مليون دولار ثمنا لأغلى دواء في العالم

{clean_title}
نيروز الإخبارية :
نيروز الإخبارية : قالت وكالة «رويترز»، السبت، إن شركة «نوفارتس» السويسرية حصلت على موافقة الولايات المتحدة على علاج ابتكرته لمرض وراثي فتاك يصيب الرضع، لكن اللافت في الأمر هو ثمنه المرتفع للغاية.


وأوضحت الوكالة أن ثمن علاج مرض «ضمور العضلات الشوكي عند الرضع» يبلغ 2.1 مليون دولار، الأمر الذي بجعل من العسير على الكثيرين الحصول عليه.

ويشمل هذا المبلغ الضخم فقط العلاج المقدم للمرضى «لمرة واحدة لا غير».

ودافعت الشركة عن الرقم الباهظ للغاية، وقال مسؤولوها إن العلاج لمرة واحدة أفضل من العلاجات طويلة الأمد، التي يشيرون إلى أنها تكلف مئات الآلاف من الدولارات سنويا.

وكانت الشركة حاولت عرض الدواء الذي سمته «زولجينزما» في أبريل الماضي لقاء 5 ملايين دولار، لكن تقييما مستقلا رأى أن الرقم مبالغ فيه للغاية، مما أجبر «نوفارتس» على عرض الدواء بسعر أقل.

ويجعل هذا المرض الوراثي الطفل غير قادر على التحكم في عضلاته، فيواجه نتيجة ذلك مشكلات في البلع والتنفس، ولا يستطيع رفع رأسه ولا الجلوس إلا بمساعدة الآخرين، وفي حالات أكثر شدة قد يؤدي الأمر إلى الشلل والموت.

ويصيب هذا المرض رضيعا من بين كل 10 آلاف مولود.

ولفتت الوكالة إلى أن إدارة الغذاء والدواء الأميركية وافقت على استعمال الدواء الجديد للأطفال الذين تقل أعمارهم عن عامين، بمن فيهم أولئك الذين لم تظهر عليهم علامات المرض بعد، والذين يعانون من أشد أنواعه فتكا.

وتوقع محللون في «وول ستريت» أن تبلغ قيمة مبيعات الدواء الجديد نحو ملياري دولار بحلول عام 2022.