2025-07-18 - الجمعة
غالب الحديدي: صوت الرزانة في الإعلام الأردني nayrouz اليكم تفسير حلم أكل العنب الأبيض والأحمر والأسود في المنام.. nayrouz خبر سار لكل عشاق العزف الموسيقى : أكاديمية الفجيرة تطلق "دبلوم الفنون الموسيقية" الأول من نوعه في الإمارات nayrouz ياسمين الخطيب: "هو الفن بجد حرام؟!.. مدحت العدل ما قالش حاجة تستاهل الهجوم" nayrouz تعرف على سبب تأجيل حفل روبي وليجي سي بالساحل الشمالي وعن الموعد الجديد nayrouz علامات في القدمين تشير إلى تلف الكبد حسب الأطباء nayrouz الرئاسة السورية: سحب القوات من السويداء استجابة لوساطة أمريكية عربية وسط تحذير من جرائم الجماعات المسلحة nayrouz أول تحرك لمجلس الأمن الدولي بشأن التطورات الخطيرة في سوريا nayrouz وفاة مفاجئة لقيادي بارز في حزب المؤتمر بصنعاء وسط شكوك بالتسميم nayrouz أول تحرك لولي العهد السعودي بعد القصف الإسرائيلي على سوريا والرئيس الشرع يشيد nayrouz انطلاق دورة تدريبية في الطباعة باللغة العربية بمركز شباب معان nayrouz الدفاع المدني وسلاح الجو يخمدان الحريق في أحراش جرش nayrouz استثمار الإنسان: خارطة طريق لعشيرة تؤمن بالمستقبل nayrouz قيس عامر السويلميين ينال درجة البكالوريوس في العمل الاجتماعي من الجامعة الأردنية nayrouz النائب الخلايلة لابنته شيماء: تخرجك فخر العمر وبداية المجد nayrouz مانشستر يونايتد يتصدر قائمة الاعتقالات الجماهيرية في إنكلترا موسم 2025 nayrouz طقس مثالي لـ"حفلات الشواء" في الأردن اليوم الجمعة nayrouz وفيات الأردن ليوم الجمعة 18 تموز 2025: إليكم قائمة الأسماء nayrouz الحكومة الفلسطينية تُحذّر: مؤسسات الدولة مهددة بالتوقف بسبب استمرار احتجاز أموال المقاصة nayrouz فضيحة أمنية تهز بريطانيا: تسريب كارثي يكشف هويات جنود وجواسيس ويقع في قبضة طالبان nayrouz
وفيات الأردن ليوم الجمعة 18 تموز 2025: إليكم قائمة الأسماء nayrouz "قصة وجع لا تُحتمل… أسامة العواودة يودّع الحياة في طريق الظلام" nayrouz الحجايا يعزي الطراونه بوفاة الحاج سلطان عبدالمحسن nayrouz وفيات الأردن ليوم الخميس 17 تموز 2025 nayrouz الشيخ سعود محمد الرويعي الدهامشه "أبو فيصل" في ذمة الله nayrouz في وداع أميرة أبو صبرة… الراحلة الحاضرة في قلوبنا nayrouz وفيات الأردن ليوم الثلاثاء 16 تموز 2025 nayrouz وداعًا أميرة . الإعلامية أميرة أبو صبرة في ذمة الله nayrouz وفاة المعلمة اعتدال عطوان القضاة "ام مشعل " nayrouz وفاة المربية الفاضلة عايده عبدالله فرج الجازي "ام عبدالله nayrouz وفيات الأردن اليوم الثلاثاء 15-7-2025 nayrouz والدة القاضي في محكمة العدل العليا السفير محمود ضيف الله الحمود في ذمة الله nayrouz العميد الركن فلاح هاشم الجمعان الجبور " ابو خلدون" في ذمة الله nayrouz الجالية الأردنية بألمانيا تنعى المستشارة بمنظمة الشفافية كندة حتر nayrouz الاستاذ صالح ابراهيم العواد القلاب "ابو ابراهيم" في ذمة الله nayrouz رحيل أم شابة بلدغة عقرب.. وطفلتها الرضيعة ذات الشهرين تواجه الحياة بلا دفء الحنان nayrouz وفاة الدكتور خالد فايز تُفجع الأسرة الطبية وتُلهب مشاعر الأردنيين nayrouz وفيات الأردن ليوم الإثنين 14 تموز 2025 nayrouz عودة راجي الشوفيين العجارمة "أبو معتز" في ذمة الله nayrouz وزير المياه والري ينعى المهندس داوود أبو سرحان nayrouz

2.1 مليون دولار ثمنا لأغلى دواء في العالم

{clean_title}
نيروز الإخبارية :
نيروز الإخبارية : قالت وكالة «رويترز»، السبت، إن شركة «نوفارتس» السويسرية حصلت على موافقة الولايات المتحدة على علاج ابتكرته لمرض وراثي فتاك يصيب الرضع، لكن اللافت في الأمر هو ثمنه المرتفع للغاية.


وأوضحت الوكالة أن ثمن علاج مرض «ضمور العضلات الشوكي عند الرضع» يبلغ 2.1 مليون دولار، الأمر الذي بجعل من العسير على الكثيرين الحصول عليه.

ويشمل هذا المبلغ الضخم فقط العلاج المقدم للمرضى «لمرة واحدة لا غير».

ودافعت الشركة عن الرقم الباهظ للغاية، وقال مسؤولوها إن العلاج لمرة واحدة أفضل من العلاجات طويلة الأمد، التي يشيرون إلى أنها تكلف مئات الآلاف من الدولارات سنويا.

وكانت الشركة حاولت عرض الدواء الذي سمته «زولجينزما» في أبريل الماضي لقاء 5 ملايين دولار، لكن تقييما مستقلا رأى أن الرقم مبالغ فيه للغاية، مما أجبر «نوفارتس» على عرض الدواء بسعر أقل.

ويجعل هذا المرض الوراثي الطفل غير قادر على التحكم في عضلاته، فيواجه نتيجة ذلك مشكلات في البلع والتنفس، ولا يستطيع رفع رأسه ولا الجلوس إلا بمساعدة الآخرين، وفي حالات أكثر شدة قد يؤدي الأمر إلى الشلل والموت.

ويصيب هذا المرض رضيعا من بين كل 10 آلاف مولود.

ولفتت الوكالة إلى أن إدارة الغذاء والدواء الأميركية وافقت على استعمال الدواء الجديد للأطفال الذين تقل أعمارهم عن عامين، بمن فيهم أولئك الذين لم تظهر عليهم علامات المرض بعد، والذين يعانون من أشد أنواعه فتكا.

وتوقع محللون في «وول ستريت» أن تبلغ قيمة مبيعات الدواء الجديد نحو ملياري دولار بحلول عام 2022.