2026-07-12 - الأحد
المواجدة تكتب.. رحيل الأمير الوالد الشيخ حمد بن خليفة آل ثاني.. إرث قائد قاد نهضة قطر الحديثة nayrouz زين تطلق دورة جديدة من برنامج الإقلاع عن التدخين لموظفيها بالتعاون مع مركز الحسين للسرطان nayrouz الملك يأمر بالحداد في البلاط الملكي الهاشمي على الشيخ حمد بن خليفة nayrouz وفاة سيدة وإصابة طفليها إثر حريق منزل في العقبة nayrouz اختتام دورة غرف العمليات الجراحية رقم (6) في الخدمات الطبية الملكية… nayrouz رئيس هيئة الأركان يستقبل قائد الحرس الوطني لولاية كولورادو الامريكية nayrouz سوريا تدخل مرحلة اقتصادية جديدة بعد رفع العقوبات.. مؤشرات متزايدة على تعافي الاستثمار nayrouz الأمير مرعد بن رعد يستقبل السفير السعودي لدى الأردن في الهيئة الهاشمية للمصابين العسكريين nayrouz برعاية وزير الشباب.. عمّان الأهلية تستضيف البطولة الوطنية الأردنية للروبوتات متتبعة الخط (NLFRC 2026) nayrouz جامعة الزرقاء تعزي دولة قطر بوفاة الشيخ حمد بن خليفة آل ثاني nayrouz جامعة الزرقاء تعلن عن وظائف سائقين في شعبة الحركة لأبناء مناطق عمّان والأزرق nayrouz عشيرة الحمادنة تشكر جلالة الملك وولي العهد وجميع المعزين بوفاة الفريق عبد الله سليمان الحمادنة nayrouz الأردن..وفاة طالب توجيهي في عجلون عقب عودته من تقديم امتحان الكيمياء nayrouz نورا تكتب والدي الشيخ زيد محمد مطيع الزهير... فخر العمر ومسيرة وطن nayrouz العيسوي يستقبل وفدا من مبادرتي "حقي أحلم" و"سيدات مبدعات" التطوعيتين...صور nayrouz إطلاق البرنامج الثالث لـ”حكيمات المياه” لسباكة السيدات من ذوات الإعاقة nayrouz بورصة عمان تغلق تداولاتها على ارتفاع nayrouz أمانة عمّان تُطلق سلسلة محاضرات توعوية حول ناقلات الأمراض في عدة مدارس nayrouz بحضور الأميرة غيداء طلال.. "الحسين للسرطان" و"مناجم الفوسفات" توقعان اتفاقية لتعزيز الكشف المبكر عن السرطان في محافظات الجنوب nayrouz بني هذيل يعزي أمير دولة قطر بوفاة الأمير الوالد الشيخ حمد بن خليفة آل ثاني nayrouz
وفيات الأردن اليوم الأحد 12-7-2026 nayrouz المركز الجغرافي الملكي الأردني ينعى والد الزميلة أسمهان العجارمة nayrouz إعلان عن يوم إضافي لتقبّل التعازي بوفاة والدة وزير الأشغال العامة والاسكان الاسبق الدكتور محمد طالب عبيدات nayrouz وفاة شاب في الزرقاء بعد إنقاذ شقيقته من حريق المنزل nayrouz وفيات الأردن اليوم السبت 11-7-2026 nayrouz وفاة الحاج سالم عبدالعزيز العواودة (أبو أيمن) nayrouz وفاة عيد أحمد صياح الخدعان الخضير (أبو عبدالله) والدفن بعد صلاة ظهر اليوم في أرينبة الغربية nayrouz رعد مشفق الجبور ينعى الحاج مخلد المهيرات العبادي "أبو ناهد" nayrouz وفاة طفلة غرقًا في بركة زراعية nayrouz وفاة الحاج موسى عيد بريك أبو صعيليك "أبو محمد" nayrouz وفاة صالح حسن هزايمة.. رحمه الله وأسكنه فسيح جناته nayrouz وفيات الأردن اليوم الجمعة 10-7-2026 nayrouz وفاة المحامي الحاج عمر مريحيل الدهام الجبور والدفن بعد صلاة الجمعة في ذهيبة الدهام nayrouz وفاة الحاج عمر مريحيل الدهام الجبور.. وتشييع جثمانه بعد صلاة الجمعة nayrouz وفيات الأردن اليوم الخميس 9-7-2026 nayrouz وفاة مدير الدفاع المدني الأسبق اللواء عبدالله الحمادنة nayrouz وفيات الأردن اليوم الأربعاء 8-7-2026 nayrouz وفاة والدة معالي الأستاذ الدكتور محمد طالب عبيدات .. تفاصيل بيت العزاء nayrouz قبائل عنزة تنعى الشيخ عفات بن جدعان ابن مجيد والد الشيخ حمود بن مجيد nayrouz وفاة الشاب الأردني النمراوي في السعودية nayrouz

2.1 مليون دولار ثمنا لأغلى دواء في العالم

{clean_title}
نيروز الإخبارية :
نيروز الإخبارية : قالت وكالة «رويترز»، السبت، إن شركة «نوفارتس» السويسرية حصلت على موافقة الولايات المتحدة على علاج ابتكرته لمرض وراثي فتاك يصيب الرضع، لكن اللافت في الأمر هو ثمنه المرتفع للغاية.


وأوضحت الوكالة أن ثمن علاج مرض «ضمور العضلات الشوكي عند الرضع» يبلغ 2.1 مليون دولار، الأمر الذي بجعل من العسير على الكثيرين الحصول عليه.

ويشمل هذا المبلغ الضخم فقط العلاج المقدم للمرضى «لمرة واحدة لا غير».

ودافعت الشركة عن الرقم الباهظ للغاية، وقال مسؤولوها إن العلاج لمرة واحدة أفضل من العلاجات طويلة الأمد، التي يشيرون إلى أنها تكلف مئات الآلاف من الدولارات سنويا.

وكانت الشركة حاولت عرض الدواء الذي سمته «زولجينزما» في أبريل الماضي لقاء 5 ملايين دولار، لكن تقييما مستقلا رأى أن الرقم مبالغ فيه للغاية، مما أجبر «نوفارتس» على عرض الدواء بسعر أقل.

ويجعل هذا المرض الوراثي الطفل غير قادر على التحكم في عضلاته، فيواجه نتيجة ذلك مشكلات في البلع والتنفس، ولا يستطيع رفع رأسه ولا الجلوس إلا بمساعدة الآخرين، وفي حالات أكثر شدة قد يؤدي الأمر إلى الشلل والموت.

ويصيب هذا المرض رضيعا من بين كل 10 آلاف مولود.

ولفتت الوكالة إلى أن إدارة الغذاء والدواء الأميركية وافقت على استعمال الدواء الجديد للأطفال الذين تقل أعمارهم عن عامين، بمن فيهم أولئك الذين لم تظهر عليهم علامات المرض بعد، والذين يعانون من أشد أنواعه فتكا.

وتوقع محللون في «وول ستريت» أن تبلغ قيمة مبيعات الدواء الجديد نحو ملياري دولار بحلول عام 2022.